Potresna ispovjest Dragana Radočaja, mladića koji ima rijetku bolest staklenih kostiju
Nakon diskusije poslanice Kluba za pravdu i red Zage Grahovac u Narodnoj skupštini Republike Srpske o maćehinskom odnosu Vlade Republike Srpske i teškom položaju djece i osoba sa teškim invaliditetom i roditelja njegovatelja, stigao je veliki broj pisama i potresnih ispovjesti. U nastavku pročitajte potresno svedočenje i pismo Dragana Radočaja, koji od rođenja boluje od rijetke bolesti zvane „staklene kosti“ sa stranice Zage Grahovac…
MLADIĆ KOJI BOLUJE OD RIJETKE BOLESTI (STAKLENE KOSTI) ŽELI DA PROČITATE NJEGOVO PISMO PA VAS MOLIM DA ODVOJITE PAR MINUTA VREMENA ZA TO. HVALA❤️
Poštovani,
Obraćam vam se ovim pismom iz srca, sa iskrenom nadom da ćete imati razumijevanja za tešku životnu situaciju u kojoj se nalazim. Zovem se Dragan Radočaj, rođen sam 10. jula 1995. godine. Osoba sam sa posebnim potrebama – 100% invalid od rođenja. Moja dijagnoza nosi ime Osteogenesis Imperfecta tip 3, poznatija kao „bolest staklenih kostiju“. Koliko mi je poznato, jedini sam u našoj Republici sa ovom vrstom bolesti.
Ova bolest znači da moje kosti pucaju same od sebe – bez razloga, bez upozorenja. U svom životu imao sam preko 100 fraktura. Lomile su mi se ruke, noge… nekada u snu, nekada kada se samo pomjerim. Često su ti lomovi namještani bez ikakve anestezije. Teško je riječima opisati taj bol, ali još teže je živjeti s konstantnim strahom – da li će naredni pokret, pa čak i samo disanje, donijeti novi lom. Život mi je prošao u borbi sa sopstvenim tijelom.
Završio sam pet razreda osnovne škole. Više od toga, nažalost, nije bilo moguće – ne zbog nedostatka želje ili volje, već zbog nedostatka uslova.
U invalidskim kolicima sam od djetinjstva, a danas koristim elektromotorna kolica koja su mi kupljena uz pomoc ljudi dobre volje – ta kolica su moje noge, moja sloboda, moj prozor u svijet.
Do vremena pandemije živio sam sa oba roditelja. Moj otac, stub naše kuće, preminuo je od srčanog udara prije pet godina. Od tada, majka i ja živimo sami. Ona mi je sve – ruka koja me pomjera, glas koji govori kad ja ne mogu, snaga koja me nosi kroz život. Međutim, pred nama je još jedan udarac: za dva mjeseca, moja majka gubi pravo na status roditelja-njegovatelja, jer ja punim 30 godina. Tako kaže zakon.
Pitam se – kako ćemo dalje? Naša mjesečna primanja čine moja lična invalidnina, tuđa njega i pomoć, te dio očeve penzije koju sam naslijedio. Dovoljno za preživljavanje, ali nedovoljno za život dostojan čovjeka.
Ne tražimo luksuz. Ne tražimo vile ni bogatstvo. Sve što želimo je dostojanstven život – priliku da bez molbi kupimo ono što nam je potrebno, da možemo planirati zamjenu ortopedskog pomagala bez osjećaja stida i nemoći.
Zato se ovim putem obraćam javnosti, medijima, institucijama i svakome ko ima moć da čuje i razumije. Mi, ljudi sa invaliditetom, ne tražimo sažaljenje – tražimo jednakost, razumijevanje i ljudskost. Želimo priliku da živimo, ne samo da preživljavamo.
Hvala vam što ste odvojili vrijeme da pročitate moje riječi. Hvala ako budete uz nas – ne samo zbog mene, već zbog svih koji žive slične borbe, a čiji se glasovi rijetko čuju.
S poštovanjem,
Dragan Radočaj
10.07.1995.
Izvor: nebojsavukanovic.info
Pratite portal Infomedia Balkan i na društvenim mrežama: Fejsbuk i Tviter
